コメントについてのお知らせ

問題提起に対し、気分が悪いからと文句だけつけて、臭いものに蓋だけして良しとする風潮はいかがかなものかと思っています。

まあ確かに個人的な感想を述べただけで問題提起とするのは雑だったかもしれませんが、ただ、一面的な事実であることだけは記しておきます。

社交辞令の表面的な感想だけを真に受けて、実際に起きている問題から目をそらし、自分の居心地がよければそれでよしとするのはあまり褒められたものではないと思いますが。


顕在化していない問題こそが真の問題であると常々考えていますが、いかがでしょうか。


まあ、想定内の流れですが、予想以上に面倒なのでこのブログではこれまでとします。この問題についてはじっくり取り組む必要がありそうです。


中身のないコメントをノーリスクで気軽にされても困るので、コメントの投稿制限をすることにました。当ブログは今後エキサイトユーザー以外はコメント投稿できません。仕様によりログインしないとコメントを閲覧することもできません。また、コメントされるのは自由ですが、お返事が必要な方は必ずコメントにブログのURLを付記してください。ブログを1年以上継続している方のみお返事します。ブログはエキサイトブログに限りません。アメブロでもYahooブログでも個人運営のブログでも、1年以上続けていらっしゃれば大丈夫です。但し、所有されているブログでコメント禁止の設定をされている方にもお返事はしません。アフィリエイト目的や投稿数稼ぎの無意味な記事は投稿とみなしません。細かい条件を書くのが面倒なので、条件を満たすかどうかの判断は適宜行いますとさせてください。ご了承ください。


コメントするなら、責任を持って相手と同じだけのものを賭けなさい、という単純な話です。


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# by kizukizuki | 2018-01-13 17:28

あけましておめでとうございます2018

あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。


年末にブログを書きまくってスッキリしたため、すっかり新年のご挨拶を忘れておりました。


今年の抱負は(こういうの書くの苦手でこれまでもやってきませんでしたが)

  1. 交流会を患者会に昇格
  2. 主治医と交渉して医療講演会を開催


の二つを大きな柱に考えています。実現するかはわかりませんが、徐々にやっていきたいと思います。特に、医療講演会については、新潟県の慢性疲労症候群の診療を取り巻く環境を少しづつ変えていくためにも、いつかはやらなければならないため、今年中にできなくてもいずれ必ずやるつもりです。


個人的なところでは

  1. 負荷バランスを適切に調整し、持続的な活動状態を維持できるようにする
  2. 参加するイベントの取捨選択
  3. 気晴らしの趣味を増やす
  4. 体重を落とす


の4つです。


  1. 去年はほぼ寝込まずに活動できましたが、完全休養日が何度か発生しているため、まだまだ休養の取り方がうまくないようです。今年の目標は各月の活動日を15日以下に抑えることです。
  2. イベントの取捨選択は少し前のブログに書きましたが、今年は興味のあるイベント全てに出ることはまず無理そうなので、自分の予定を優先しつつ、出られる範囲で無理をせず参加していきたいと思います。とはいえ、イベント参加は今後のイベントのゲスト招待の布石のための営業や顔合わせなども兼ねるようになってきているため、多少無理は生じるかもしれません。
  3. イベントに参加できないとなると気晴らしがしにくくなるということでもあるので、少し趣味を増やして、外出リハビリになりつつ、気晴らしにもなるようなものを探しています。ちょうど、近くにある水族館の年間パスポートが3500円と激安なのを知って、月一で通おうかなと画策しています。その近くに鳥がたくさん住む雑木林もあり、カメラの趣味も活かせるかなと思っています。まあ実際できるかどうかはわかりませんが、とりあえず挑戦してみようと思っています。
  4. 食事記録はつけているのですが、あまり強い制限はしていないので体重が増加し続けており、活動し始めた2014年からこの3年でなんと25キロも増えてしまいました。3年で25キロ…改めて書くとすごいですね。なんでこんなに増えたかというと、活動に伴うストレス解消のために甘いものを解禁したことと、活動することで程よく腹も減るため、食事量も少し増えているのですね。食事量が増えるのはいいことなのですが、バランスが取れておらず、どんどん太っているわけです。とりあえず今後1年に5キロ程度の減量を考えています。この減量、切実な問題もはらんでいます。というのも、移動の主軸はバスなのですが、どうしても時間ギリギリになることも多く、走って移動しようとすると膝の痛みが尋常じゃないんですね。最近は脚腰にも痛みが出ており、元々ある関節痛のせいもあるのですが、明らかに体重増加で痛みが増しているので、なんとかしないとまずい感じなのです。というわけでこの問題はまず最初になんとかしないといけません。


今年の目標はこんなところです。まだまだリハビリが必要な段階ですが、6月いっぱいで就労準備支援の期間も終了するので、体調を見ながら就労移行支援や就労訓練なども視野に入ってくるかもしれません。


とにかく過負荷にならず少しづつ活動していくのが最重要課題です。


あとは2週に一度のブログ更新が目標です。新しい趣味が定着すれば、ブログネタも増えるので更新頻度は上がりそうです。


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# by kizukizuki | 2018-01-04 13:04

今月の体調2017年12月

  • 外出回数13/活動日数13/休養日数18/完全休養日数0

  • 睡眠は8時間前後で安定。

  • 左腕のしびれはほぼ感じられず。

  • ギターの練習は10分前後。ややつらめ。皮膚症状で手の皮がむけて弾きづらい

  • たくさんブログ書けました


今月は活動日数をなんとか15回以下にでき、体がかなり楽でした。後半に5連続活動日を作ってしまい、かなり体調が動揺しましたが、その後連休に入ることができ、数日かけてなんとか回復し、治りにくい皮膚症状も徐々に落ち着いてきています。


今年も去年同様非常によく動くことができました。ありがたいことです。今の所リハビリは順調に進んでおり、このままの状態が維持できるのであれば、もしかすると来年あたり、何か大きな変化があるかもしれません。ただ、これまでの体調変動から考えると、悪化することも十分考えられるので、負荷は慎重に調整していきたいと思っています。


来年のイベントは取捨選択の一年になりそうです。去年まではイベントに参加する側でしたが、今年からは開催する側に回ることができたため、気になるイベントがあってもなかなか参加できなくなりそうです。既に、去年はかなりたくさん行けた音楽関連のイベントは、今年はかなり減少傾向にありますし、そのほかのイベントも今後は諦めざるを得ない場合も出てくるかもしれません。残念ですが、これまでなかった上に自分のやりたいイベントを開催できるというメリットには代えられませんので、残念ではあるけれどもありがたいことでもあると、前向きに捉えていきたいと思います。


去年一昨年と、外出して活動できる体力が非常に充実していたので、来年は失われて久しい精神作業能力の向上を期待したいところです。ギターの練習時間や読書時間は依然低下しており、ギターの練習時間に至っては去年の方が長かったという状態です。ただ、何をどうすれば精神作業能力が向上するのかは全くつかめておらず、体調の自然な回復を待たねばならないというのが正直なところです。外出できる体力同様、こちらも向上してくれればいいのですが、なかなかうまく行かないままです。一応短時間ながら読書も続けてはいるのですが、運動負荷をかけても体力が全く向上しないのと同様、精神作業能力も負荷をかけても鍛えることは難しいようです。


今月は年末にかけて毎日ブログを書けました。昔頻繁に更新していたゲームのブログでもこんなに毎日更新した覚えはないほどの更新量でした。今年中に言いたいことは全部書けたので満足です(笑)。来年は2週間に1回程度のブログ更新を目指していきたいと思います。体調日記だけだとあまりに寂しいですしね。


今年一年皆様お疲れ様でした。来年も宜しくお願いします。


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# by kizukizuki | 2017-12-31 13:11 | 体調

パブリックコメント提出

みなさんME/CFS診療ガイドライン案へのパブリックコメント提出しましたか?

期限は今日までなので、まだの方は急いで出しましょう。


筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome; ME/CFS)治療ガイドライン(案)に対する意見募集について

http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/pdf/public_comment.pdf


日本における筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome; ME/CFS)治療ガイドライン(案)

http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/pdf/MECFS_guideline.pdf


患者の意見が反映されるといいですね。


個人的にはガイドラインの充実だけでなく、患者が触れられる治療法に関するコンセンサスの向上が喫緊の課題と思われます。そのためには参考になる文献が非常に乏しいので、研究者の方々には頑張っていただきたいところです。


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# by kizukizuki | 2017-12-30 13:22

こわれ者の祭典15周年記念記念イベント

2017年11月5日、こわれ者の祭典15周年記念ベントが開催されました。

重要なイベント明けでまだ体調が優れず、当日は90分ほど遅刻して参加し、後半の当事者発表や朗読などにはなんとか間に合いました。


普段は友人が録画から公開までやってくれているのですが、当日参加できないとのことで、私が録画することになったのですが、数日前から私も不調で当日参加できそうもなかったので、前日のうちに別の友人に三脚とスマホアダプターを預けて録画してもらうことにしました。後日データ受け渡しをしてアップロードしてもらったのですが、元動画が少し壊れていたり、データの受け渡しに時間がかかったり、アップロードする人のPCでデータが認識できなかったりと、かなりの苦境を乗り越えてなんとか公開にこぎつけました。プレイリストにまとまっていますので、よろしければお楽しみください。


こわれ者の祭典15周年+NAMARA20周年記念イベント


イベントは第1部がこわれ者の祭典メンバートーク、第2部が病気・障害当事者の発表、第3部が朗読とコントという内容でした。15周年ということもあり、過去に出演していた人たちも集まって、同窓会のようでした。


10月21日の成宮アイコさんの出版記念イベントで、月乃さんが「生きづらさの共感の流れを広めるために動画のアップロード一時期盛んにしていた」とおっしゃっていました。この記念の節目の動画が月乃さんの言う連鎖を呼び起こしたり、成宮さんの言うバトンになれば良いなと思います。


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# by kizukizuki | 2017-12-29 13:11 | 外出記録


帰ってきました


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